Afgelopen jaar heeft u als wettelijk vertegenwoordiger van een persoon met autisme meegedaan aan een NAR-meting. We willen u hierbij nogmaals hartelijk danken voor uw deelname. U ontvangt van ons uw eigen resultaten op basis van uw antwoorden op een gedeelte van de vragenlijst. In dit overzicht kunt u uw eigen resultaten vergelijken met de resultaten van andere NAR-deelnemers. Dit jaar hebben we specifiek gekeken naar herhalend gedrag, stemming, stress, stigma, eenzaamheid, sterke kanten en moeilijkheden (deze vragen zijn niet aan iedere doelgroep gesteld en zijn dus mogelijk voor u niet zichtbaar).
Bij de resultaten geven we steeds per eigenschap uw eigen score, de gemiddelde score van alle NAR-deelnemers en de gemiddelde score van deelnemers die op u lijken. Dit geeft een uniek inzicht in uw eigen score ten opzichte van andere deelnemers met autisme.
Let op: u kunt dit jaar opnieuw zelf kiezen met welke groepen u uw score wilt vergelijken. U kunt lijntjes ‘aan’ of ‘uit’ zetten door boven de grafiek op de naam van het lijntje te klikken (u kunt bijvoorbeeld op ‘Mannen’ klikken om het lijntje te zien met de gemiddelde scores van alle vertegenwoordigers van autistische mannen in het NAR). U kunt uw score vergelijken met de scores van andere vertegenwoordigers van autistische mensen, waarbij u kunt vergelijken op basis van het geslacht van de persoon met autisme (man of vrouw) of het intelligentieniveau van de persoon met autisme (verstandelijk beperkt of niet verstandelijk beperkt).
In deze vragenlijst heeft u aangegeven hoe tevreden u bent over verschillende domeinen van de leefsituatie van de persoon met autisme op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed).
Psychische gezondheid
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de psychische gezondheid van de persoon met autisme op dit moment?'
Lichamelijke gezondheid
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de lichamelijke gezondheid van de persoon met autisme op dit moment?'
Begeleiding
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de begeleiding die de persoon met autisme krijgt of heeft gekregen?'
Zorg
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de zorg die de persoon met autisme krijgt of heeft gekregen?'
Woonsituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de woonsituatie van de persoon met autisme op dit moment?'
Werksituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de werksituatie van de persoon met autisme op dit moment?'
Vrijetijdsbesteding
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de vrijetijdsbesteding van de persoon met autisme op dit moment?'
Sociale contacten
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de sociale contacten van de persoon met autisme op dit moment?'
Leven in het algemeen
'Op een schaal 0 (slechtste leven dat u zich kan voorstellen) tot 10 (beste leven dat u zich kan voorstellen), hoe beoordeelt u het leven van de persoon met autisme over het algemeen?'
De Repetitive Behaviour Questionnaire (RBQ) wordt gebruikt om herhalend gedrag bij personen met autisme te beoordelen. De vragenlijst bestaat uit negentien stellingen die gedrag op vijf gebieden meten: stereotiep gedrag, dwangmatig gedrag, beperkte voorkeuren, aandringen op gelijkheid, en repetitief taalgebruik. Een hoge totaalscore geeft aan dat herhalende gedragingen vaak voorkomen. Elke stelling kon beantwoord worden met ‘nooit’, ‘eenmaal per maand’, ‘eenmaal per week’, ‘eenmaal per dag’ of ‘vaker dan eenmaal per dag’.
Stereotiep gedrag
Een hoge score geeft aan dat iemand vaak en/of veel herhalende, stereotiepe gedragingen vertoont. Een voorbeelditem hiervan: ‘Stereotiepe bewegingen met voorwerpen: Zich herhalend, ogenschijnlijk doelloos bewegen van voorwerpen, op een ongebruikelijke manier. Bijv. voorwerpen omdraaien, voorwerpen ronddraaien of schudden, met voorwerpen bonken of slaan.’
Dwangmatig gedrag
Een hoge score geeft aan dat iemand vaak en/of veel dwangmatige gedragingen vertoont zoals schoonmaken, ordenen of opruimen. Een voorbeelditem hiervan: ‘Hamsteren: Verzamelen, overmatig bewaren of verstoppen van voorwerpen, inclusief rommel, papiersnippers, stukjes touw of allerlei andere ongebruikelijke spullen.’
Beperkte voorkeuren
Een hoge score geeft aan dat iemand een sterke voorkeur heeft voor bepaalde voorwerpen, onderwerpen en/of personen. Een voorbeelditem hiervan: ‘Hechten aan voorwerpen: Sterke voorkeur voor een bepaald voorwerp dat altijd aanwezig moet zijn. Bijv. het overal mee naar toe dragen van een speciaal touwtje, het overal meenemen van een bepaald rood speelgoedautootje, sterk gehecht zijn aan een knuffel of bepaald dekentje.’
Aandringen op gelijkheid
Een hoge score geeft aan dat iemand een sterke voorkeur heeft voor routine en moeite heeft met veranderingen. Een voorbeelditem hiervan: ‘Precies-goed gedrag: Sterk aandringen dat voorwerpen, meubels en speelgoed op exact dezelfde plaats blijven. Bijv. alle stoelen, afbeeldingen en speelgoed hebben een heel specifieke plek die niet mag worden veranderd.’
Repetitief taalgebruik
Een hoge score geeft aan dat iemand vaak woorden of zinnen herhaalt. Een voorbeelditem hiervan: ‘Echolalie: Herhalen van woorden die net zijn uitgesproken of een paar minuten geleden zijn gehoord. Bijv. Mama: “Jack, dat mag je niet doen”. Jack: “Jack, dat mag je niet doen”.’
De Mood, Interest & Pleasure Questionnaire (MIPQ) is specifiek ontworpen om de stemming, interesse en plezier van personen met een verstandelijke beperking te meten. Degene die de lijst invult, beoordeelt in welke mate de persoon met de verstandelijke beperking verschillende gedragingen liet zien in de voorgaande twee weken, zoals lachen, huilen of gezichtsuitdrukkingen. De vragen konden beantwoord worden met ‘altijd’, ‘meestal’, ‘de helft van de tijd’, ‘soms’ of ‘nooit’, of met ‘elke dag’, ‘bijna elke dag’, ‘3 tot 4 keer per week’, ‘1 of 2 keer per week’ of ‘minder dan 1 keer per week’.
Stemming
Een hoge score duidt op een positieve stemming in de afgelopen twee weken. Een voorbeeld van een stelling over de stemming: ‘Hoe vaak hoorde u de laatste twee weken positieve vocalisaties (b.v. lachen, giechelen, 'opgewonden geluiden' etc.) wanneer deze persoon betrokken was in activiteiten?’
Interesse en plezier
Een hoge score duidt op een hoge mate van interesse en plezier in de afgelopen twee weken. Een voorbeeld van een vraag naar de mate van interesse: ‘In welke mate suggereerden de gelaatsuitdrukkingen van deze persoon dat hij/zij geïnteresseerd was in de activiteit wanneer hij/zij betrokken was in activiteiten gedurende de laatste twee weken?’