Beste deelnemer aan het Nederlands Autisme Register (NAR),

Afgelopen jaar heeft u als ervaringsdeskundige meegedaan aan een NAR-meting. We willen u hierbij nogmaals hartelijk danken voor uw deelname. U ontvangt van ons uw eigen resultaten op basis van uw antwoorden op een gedeelte van de vragenlijst. In dit overzicht kunt u uw eigen resultaten vergelijken met de resultaten van andere NAR-deelnemers. Dit jaar hebben we specifiek gekeken naar herhalend gedrag, stemming, stress, stigma, eenzaamheid, sterke kanten en moeilijkheden (deze vragen zijn niet aan iedere doelgroep gesteld en zijn dus mogelijk voor u niet zichtbaar).

Bij de resultaten geven we steeds per eigenschap uw eigen score, de gemiddelde score van alle NAR-deelnemers en de gemiddelde score van deelnemers die op u lijken. Dit geeft een uniek inzicht in uw eigen score ten opzichte van andere deelnemers met autisme.

Let op: u kunt dit jaar opnieuw zelf kiezen met welke groepen u uw score wilt vergelijken. U kunt lijntjes ‘aan’ of ‘uit’ zetten door boven de grafiek op de naam van het lijntje te klikken (u kunt bijvoorbeeld op ‘Mannen’ klikken om het lijntje te zien met de gemiddelde scores van alle volwassen mannen in het NAR). U kunt uw score vergelijken met de scores van andere autistische mannen, autistische vrouwen of zij die zich identificeren met een ander gender.

Tevredenheid over leefsituatie

In deze vragenlijst heeft u aangegeven hoe tevreden u bent over verschillende domeinen van uw leefsituatie op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed).

Psychische gezondheid
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw psychische gezondheid op dit moment?'

Lichamelijke gezondheid
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw lichamelijke gezondheid op dit moment?'

Woonsituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw woonsituatie op dit moment?'

Onderwijssituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u het onderwijs dat u volgt?'

Werksituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw werksituatie op dit moment?'

Vrijetijdsbesteding
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw vrijetijdsbesteding op dit moment?'

Sociale contacten
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw sociale contacten op dit moment?'

Relationele status
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u uw huidige relationele status?'
Met uw huidige relationele status bedoelen we uw persoonlijke situatie met betrekking tot het hebben van een partnerrelatie (bijv. alleenstaand, samenwonend, LAT-relatie etc.).
VOORBEELD: Wanneer u alleenstaand of een relatie hebt en u bent hier heel tevreden mee, dan geeft u uw relationele status dus een hoge waardering.

Leven in het algemeen
'Op een schaal 0 (slechtste leven dat u zich kan voorstellen) tot 10 (beste leven dat u zich kan voorstellen), hoe beoordeelt u uw leven over het algemeen?'

Momentopname tijdens invullen
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe voelt u zich op dit moment?'


Ervaren stress

De Perceived Stress Scale (PSS) meet in hoeverre situaties in iemands leven als stressvol worden ervaren. De vragenlijst geeft aan hoe onvoorspelbaar, oncontroleerbaar en overbelastend mensen hun leven vinden. De PSS stelt vragen over gevoelens en gedachten in de afgelopen maand. Een hoge score geeft aan dat iemand de afgelopen maand (ten tijde van het NAR onderzoek in februari-april 2022) als stressvol heeft ervaren. Eén van de vragen die gesteld werd: ‘Hoe vaak heeft u, gedurende de afgelopen maand, gemerkt dat u niet om kon gaan met alle dingen die van u verwacht werden?’. Elke vraag kon beantwoord worden met ‘nooit’, ‘bijna nooit’, ‘soms’, ‘redelijk vaak’ of ‘erg vaak’.



Eenzaamheid

De Loneliness Scale (LS) meet eenzaamheid; een ervaren gebrek aan relevante sociale relaties. Het gaat daarbij om een ervaren verschil tussen de contacten die u heeft en de contacten zoals u die voor zichzelf zou wensen. Een hogere score betekent een hogere mate van eenzaamheid en een lagere score betekent een lagere mate van eenzaamheid. Eén van de stellingen was: ‘Er zijn voldoende mensen met wie ik me nauw verbonden voel’. Per stelling heeft u aangegeven in hoeverre dit bij u van toepassing is. De stellingen konden beantwoord worden met "ja!", "ja", "min-of-meer", "nee", "nee!".



Zelfstigma

De ISMI (Internalized Stigma of Mental Illness) meet zelfstigma. Zelfstigma gaat in dit geval over de mate waarin u negatieve vooroordelen over autisme heeft overgenomen die in de maatschappij kunnen bestaan. Een hogere score betekent dat u meer zelfstigma heeft met betrekking tot autisme. De vragenlijst bevat 10 stellingen. Een van de stellingen was: ‘Anderen denken dat ik niets aankan omwille van mijn autisme’. Per stelling kon u kiezen uit vier antwoorden van ‘Helemaal niet akkoord’ tot ‘Helemaal akkoord’.