Afgelopen jaar heeft u als wettelijk vertegenwoordiger van een persoon met autisme meegedaan aan een NAR-meting. Heel veel dank hiervoor!
We hebben op basis van uw antwoorden een persoonlijk overzicht gemaakt. Dit overzicht laat de antwoorden van de persoon met autisme zien in vergelijking met die van andere NAR-deelnemers.
Dit jaar hebben we specifiek gekeken naar de ervaren druk en kwaliteit van leven van (mantel)zorgers en zelfstandigheid.
In het overzicht ziet u voor elk onderwerp uw eigen score, het gemiddelde van alle deelnemers en het gemiddelde van deelnemers die vergelijkbaar zijn met de persoon met autisme.
Let op: u kunt dit jaar opnieuw zelf kiezen met welke groepen u uw score wilt vergelijken. U kunt lijntjes ‘aan’ of ‘uit’ zetten door boven de grafiek op de naam van het lijntje te klikken (u kunt bijvoorbeeld op ‘Mannen’ klikken om het lijntje te zien met de gemiddelde scores van alle vertegenwoordigers van autistische mannen in het NAR). U kunt uw score vergelijken met de scores van andere vertegenwoordigers van autistische mensen, waarbij u kunt vergelijken op basis van het geslacht van de persoon met autisme (man of vrouw) of het intelligentieniveau van de persoon met autisme (verstandelijk beperkt of niet verstandelijk beperkt).
In deze vragenlijst heeft u aangegeven hoe tevreden u bent over verschillende domeinen van de leefsituatie van de persoon met autisme op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed).
Geestelijke gezondheid
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de geestelijke gezondheid van de persoon met autisme op dit moment?'
Lichamelijke gezondheid
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de lichamelijke gezondheid van de persoon met autisme op dit moment?'
Behandeling
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de behandeling(en) die de persoon met autisme volgt of heeft gevolgd?'
Medicatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de medicatie die de persoon met autisme gebruikt?'
Begeleiding
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de begeleiding die de persoon met autisme krijgt of heeft gekregen?'
Zorg
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de zorg die de persoon met autisme krijgt of heeft gekregen?'
Woonsituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de woonsituatie van de persoon met autisme op dit moment?'
Onderwijssituatie
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u het onderwijs dat de persoon met autisme volgt?'
Vrijetijdsbesteding
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de vrijetijdsbesteding van de persoon met autisme op dit moment?'
Sociale contacten
'Op een schaal van 0 (slecht) tot 10 (heel goed), hoe waardeert u de sociale contacten van de persoon met autisme op dit moment?'
Leven in het algemeen
'Hieronder staat een rij. De ‘10’ aan het einde van de rij betekent het beste leven dat u zich kunt voorstellen voor de persoon met autisme. De ‘0’ aan het begin van de rij betekent het slechtste leven dat u zich kunt voorstellen. Op welke plek in de rij staat het leven van de persoon met autisme over het algemeen?’'
De Care-related Quality of Life instrument (CarerQol) meet de impact op u als verzorger van het bieden van zorg aan de persoon met autisme. Er werd gevraagd naar uw mate van voldoening, uw gezondheid en steun. De vragenlijst bevat 7 stellingen over hoe u, als verzorger, hier zelf naar kijkt. Bij elke stelling kon u kiezen wat het beste past bij uw persoonlijke situatie. Er waren 3 antwoordopties: ‘geen’, ‘enig’ of ‘veel’. Een voorbeeld van een van de stellingen is: ‘ik ervaar voldoening van het verrichten van mijn zorgtaken’. Een hogere score op deze vragenlijst betekent een hogere gerapporteerde kwaliteit van leven en lagere zorgdruk. Het gaat hier om uw eigen kwaliteit van leven, niet van de persoon met autisme.
Dit jaar hebben we u vragen gesteld over uw ervaringen als (mantel)zorger voor de persoon met autisme die u vertegenwoordigt. Hiervoor hebben wij vragen overgenomen uit andere onderzoeken onder (mantel)zorgers. De gebruikte termen kunnen soms negatief ervaren worden (bv. ‘last’). Wij willen graag benadrukken dat zorg verlenen ook een hele positieve ervaring kan zijn. Tegelijkertijd willen we erkennen dat het geven van zorg ook zwaar kan zijn voor de zorgverleners/(mantel)zorgers.
In deze vragenlijst werd u gevraagd of u de afgelopen week moeite had of problemen ervoer op praktisch, sociaal, emotioneel en lichamelijk gebied (niet specifiek met betrekking tot de persoon met autisme die u vertegenwoordigt). Er waren telkens twee antwoordopties: ‘ja’ en ‘nee’. Voorbeelden zijn: ‘huishouden’, ‘omgang met familie’, ‘angst’ en ‘pijn’. Een hogere score betekent dat u meer last ervoer op het desbetreffende gebied.
Totaalscore
Een hogere score betekent dat u meer moeite had of problemen ervoer op de verschillende gebieden samengenomen.
Praktische problemen
Een hogere score betekent dat u meer moeite had of problemen ervoer op praktisch gebied. Denk hierbij aan wonen, werk, financiën, huishouden, vervoer, zorg, vrije tijd en organisatie van hulp en zorg.
Gezin-/sociale problemen
Een hogere score betekent dat u meer moeite had of problemen ervoer op sociaal gebied. Denk hierbij aan omgang met (ex)partner, met familie, met vrienden of met uw kind(eren).
Emotionele problemen
Een hogere score betekent dat u meer moeite had of problemen ervoer op emotioneel gebied. Denk hierbij aan grip hebben op emoties, zelfvertrouwen, angst, stemming, spanning, eenzaamheid, schuldgevoelens, middelengebruik (bv. alcohol) of terugkerende gedachten over een bepaalde gebeurtenis.
Lichamelijke problemen
Een hogere score betekent dat u meer moeite had of problemen ervoer op lichamelijk gebied. Denk hierbij aan eten, gewicht, slapen, vermoeidheid, conditie, pijn of seksualiteit.
De Waisman Activities of Daily Living (W-ADL) is een vragenlijst die het niveau van zelfstandigheid meet bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Deze activiteiten omvatten aankleden, persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken/klusjes, activiteiten rondom maaltijden en activiteiten buitenshuis. U heeft dit in gevuld voor de persoon met autisme aan de hand van drie antwoordopties: ‘doet dit helemaal niet’, ‘doet dit met hulp’ en ‘onafhankelijk/doet dit zelf’. Een voorbeelditem is: ‘Opmaken van zijn/haar eigen bed’. Hoe hoger de score in de grafiek, hoe zelfstandiger de persoon met autisme is in het uitvoeren van de taken.